Sunt cărți vii pe care poate că nici medicul lor nu le-a înțeles așa cum ar trebui să o facă, deși a fost prezent la tipărirea multor file. Sunt acele cărți vii cărora comunitatea, chiar dacă știe câte ceva despre ele, refuză parcă să le ofere o șansă. Sunt cărți vii care au ajuns să vadă lumina tiparului trecând prin încercări fel de fel, dar despre care autorul vorbește doar în direcția reușitei, indiferent de provocări. Câteva dintre aceste cărți de la noi din țară au fost aduse la București și, la inițiativa Alexandrei Mănăilă, jurnalist și cofondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, formează, timp de două zile, o „bibliotecă vie”.
Acesta este formatul sub care se derulează, în perioada 15-16 decembrie, ediția din acest an a „Școlii de boli rare pentru jurnaliști”.
Evenimetul a demarat vineri, cu o conferință de presă urmată de prezentarea a patru „cărți vii”. Patru persoane care sunt pacienți cu boli rare sau care, din dorința de a face ca această bibliotecă existentă la nivel național să funcționeze bine(și nu ne referim la boală, ci la respectarea drepturilor pacienților, la identificarea nevoilor lor n.r.), dezvoltă felurite proiecte în cadrul asociațiilor de pacienți.
La eveniment sunt prezenți, cum este firesc, și specialiști din sănătate. În cadrul conferinței de presă care a marcat, vineri la prânz, deschiderea „bibliotecii”, medici, reprezentanți ai CNAS-ului, ai asociațiilor de pacienți, ai administrației prezidențiale, fiecare dintre aceștia a punctat ce progrese, ce lipsuri, ce provocări și ce obiective sunt de atins în acest domeniu.
Toate acestea cu un scop comun: să învățăm unii de la ceilalți, noi de la specialiști, specialiștii din experiența pacientului…și să scriem câteva file, cel puțin anul acesta, în ceea ce se dorește a fi cartea finală a parteneriatului, cea a progresului în boli rare.
„Învățarea este un proces continuu, iar cei care suntem aici, medici, reprezentanți au autorităților, jurnaliști și comunicatori putem învăța cum pot fi rezolvate problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare”, a punctat Alexandra Mănăilă, jurnalist și cofondator al Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști.
În privința celor patru cărți vii care s-au prezentat în prima zi a evenimentului au următorii protagoniști: Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România, pe care jobul de mamă a împins-o să devină o voce a acestor pacienți; Nicoleta Vaia, pacientă și reprezentant al Asociației Suport Mastocitoză; Corina Croitoru, membru fondator Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați și Cătălina Crainic, pacientă și reprezentant al Asociației Children Joy.
Despre fiecare dintre aceste cărți voi vorbi în materiale separate, urmând să aflăm împreună cum au scris și cum continuă să o facă, filă cu filă, propria poveste. Astfel, noi-cei din comunitate, noi-autoritățile, noi-medicii vom știi cum să deschidem aceste cărți, fără a mai pune etichete, fără a mai respinge, fără a mai fi superficiali și fără a mai refuza să te informezi continuu și să crezi că tu, medicul trecut prin multe, de exemplu, le știi pe toate.
Voi înființa, la finalul evenimentului, întrucât urmează o nouă zi în care alte câteva cărți se vor deschide, o „bilbiotecă județeană”, ca reprezentant al Doljului, și voi așeza scrierile lor pe cele mai înalte rafturi astfel încât factorii decidenți să le observe instant, să nu mai fie poate nevoiți să se aplece prea tare și, ulterior, să fie responsabili atunci când iau hotărâri, când fac alegeri și când dau soluții finale. Noi, jurnaliștii, prin înființarea acestor biblioteci zonale, poate că înlesnim un pic munca acestor decidenți arătându-le, prin prezentarea cărților vii, că nevoile există. Da, există…oricât de tare își doresc acești factori cu putere decizională să fugă de realitatea care confirmă nevoi, lipsuri, viziune zero sau dezinteres maxim, acolo unde viziune ar cam fi. NE VEDEM ÎN BIBLIOTECĂ!
