Pacienții care suferă de boli rare, deși vorbim despre o continuă evoluție pe toate planurile, pot sta ani întregi fără a primi un diagnostic clar. Auzim despre astfel de situații, mai ales dacă persoana respectivă are nenorocul să ajungă în cabinetele unor medici dezinteresați sau superficiali. Este o experiență frustrantă și dezolantă, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile acestora. Abia după ce li se pune un diagnostic, acești oameni devin eroi principali în propria poveste. Filă cu filă, ei își scriu cartea și reușesc să formeze, când se întâlnesc, adevărate biblioteci vii. Asta a reușit să facă Alexandra Mănăilă, în decembrie 2023, în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști: o bibliotecă de cărți vii.
Respectând ideea bibliotecii din Capitală, am clădit și eu una județeană. Am așezat scrierile pe cele mai înalte rafturi astfel încât factorii decidenți să le observe instant, să nu mai fie poate nevoiți să se aplece prea tare și, în cele din urmă, să fie responsabili atunci când iau hotărâri, când fac alegeri și când dau soluții finale.
Multe persoane care suferă de o afecțiune rară nu au acces la servicii de diagnosticare și tratament de înaltă calitate. Aceasta este crunta realitate.
Trist este că multe dintre persoanele care trăiesc cu aceste afecțiuni sunt copii, a căror dezvoltare este grav afectată pe măsură ce aceștia avansează prin sistemul de sănătate, uneori consultând mai mulți specialiști, în căutarea unui diagnostic.
Scrierile din bibliotecă sunt cărți vii pe care poate că nici medicul lor nu le-a înțeles așa cum ar trebui să o facă, deși a fost prezent la tipărirea multor file. Sunt acele cărți vii cărora comunitatea, chiar dacă știe câte ceva despre ele, refuză parcă să le ofere o șansă. Sunt cărți vii care au ajuns să vadă lumina tiparului trecând prin încercări fel de fel, dar despre care autorul vorbește doar în direcția reușitei, indiferent de provocări.
Le-am ales sperând ca noi-cei din comunitate, noi-autoritățile, noi-medicii să știm cum să deschidem aceste cărți, fără a mai pune etichete, fără a mai respinge, fără a mai fi superficiali și fără a mai refuza să te informezi continuu și să crezi că tu, medicul trecut prin multe, de exemplu, le știi pe toate.
Biblioteca se va deschide marți, 9 ianuarie. În fiecare săptămână, marți și joi, voi prezenta câte o carte dintre cele răsfoite la București, în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști. Citiți-le povestea, fără a le mai pune etichete!
