Mastocitoza, o formă extrem de rară de cancer, a lovit-o dur. A debutat cu un șoc anafilactic, care a apărut în timpul unei intervenții stomatologice, în anul 1996. De atunci, Nicoleta Vaia, care este și președinta Asociației Suport Mastocitoză din România, acceptă această realitate, cu tot ceea ce vine la pachet, și se bucură de fiecare clipă a vieții ei.
Prezentă în „Biblioteca Vie” organizată în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, în decembrie 2023, Nicoleta este o adevărată carte vie. O mână de om a prezentat, cu vocea tremurândă uneori, ce înseamnă această continuă luptă a ei cu boala. Ce înseamnă să nu poți să te bucuri de un ceva nou apărut în viața ta, spune Nicoleta, pentru că ai frica de un alt nou șoc anafilatic.
Așa este această afecțiune, explică Nicoleta. Are o mie de fețe și alte o mie de temeri că poți face un alt, și alt, și alt șoc anafilatic. Oricând și din orice. Și cea mai mare teamă este cea de moarte. Și se poate întâmpla oricând și din orice.
Nicoleta avea 22 de ani când afecțiunea i-a dat primele semne. În anul 1996, după o anestezie pentru o intervenție chirurgicală, aceasta a făcut un șoc anafilactic. După acest moment, au urmat 12 ani în care a tot suferit șocuri anafilactice, dar nu avea un răspuns la toate aceste întâmplări ale sale. Îl căuta însă.
A întrebat multe cadre medicale, a ajuns la psihiatru, crezând că poate psihicul îi joacă feste. După căutări îndelungate a aflat, în anul 2008, că are mastocitoză, un cancer extrem de rar. Acesta a fost momentul în care Nicoleta a devenit erou principal în povestea sa. Nu s-a limitat însă în a fi doar povestea sa, alegând să ajute pacienții ce se confruntă cu aceeași problemă, prin intermediul Asociației Suport Mastocitoză din România.
Referitor la tratament, Nicoleta spune că pentru această afecțiune nu există unul alternativ. Lactoza și zaharoza din remediile homeopate au histamină și sunt interzise. Practic, este interzis, explică Nicoleta, orice tratament cu excepția celui clasic. Acesta presupune cromoglicatul de sodiu, antihistaminice și, în anumite cazuri de mastocitoză agresivă – citostatice (litak) sau molecule inovative (midostaurin).
În încercarea de a scrie simplu și frumos povesta sa, Nicoleta Vaia a constat că pacientul român încă are nevoie de educație medicală. Sunt persoane cărora le este rușine că sunt bolnave, care ies cu greu din carapacea lor și astfel nici nu fac acel ceva pentru a le fi mai bine. Chiar și pacienții cu mastocitoză au carențe în acest sens. Nu este ușor să lucrezi cu astfel de oameni, dar Nicoleta, ca reprezentant al Asociației, merge mai departe și confruntă realitățile apărute zilnic.
„De exemplu, am avut reclamaţii din partea pacienţilor că îi pun pe drumuri până la Bucureşti, cu un tren a cărui călătorie eu o plăteam, să stea într-un loc care era gratis, să facă o serie de investigaţii care nu costau nimic, ca să primească un tratament de 7.000 lei. Plăteau, eventual, o consultaţie de 250 lei. Este greu să lucrezi cu omul, este adevărat. Trebuie să recunoaștem când avem o problemă. Să recunoaștem că ea există. De exemplu, dacă eu am un astfel de diagnostic, caut informații. Avem acum această posibilitate. Caut și găsesc Asociaţia Suport Mastocitoză România, intru în grupul Mastocitoză cromoglicat şi vin la Centrul European de Excelenţă Mastocitoză Bucureşti. Sunt niște pași de urmat, pași pe care trebuie să îi facă fiecare pacient. Acest Centru din București este singurul loc din România unde se diagnostichează conform ghidului internaţional de mastocitoză, conform tuturor criteriilor şi pot fi introduşi pacienţii în registrul internaţional de mastocitoză. Nu avem cum să mergem noi către fiecare pacient în parte. Este imposibil, chiar imposibil”, explică Nicoleta Vaia.
Cu toate aceste hopuri, Nicoleta nu a renunțat. Continuă să ofere sprijin și o face cu toată deschiderea. O face zâmbind și discutând asumat despre afecțiunea ei…a lor, a pacienților cu mastocitoză. În prezent, 186 de persoane, copii și adulți, au nevoie de Nicoleta, iar pentru ca ea să poată continua să scrie multe ale file în această poveste are nevoie de fiecare dintre noi.
Astfel, cei care doresc să sprijine acțiunile pot face donații în conturile Asociației Suport Mastocitoză România.
RO72RNCB0300151906140001 lei
RO41RNCB0672151906140001 euro
