Despre bolile rare, în BIBLIOTECA VIE adusă în Dolj | Corina Croitoru, despre îngrijirea corectă a bebelușilor născuți prematur. Programe și proiecte pentru terapia intensivă neonatală

Corina Croitoru, membru fondator și președinte al Asociației Române pentru Nou-Născuții Îndelung Spitalizați (ARNIS), a fost o altă carte vie ce a ales să se deschidă, filă cu filă, în prezența jurnaliștilor aflați la Școala de Boli Rare, eveniment organizat în decembrie 2023.

Nou-născuții îndelung spitalizați (prematuri, nou-născuți cu APGAR mic, dismaturi sau cu afecțiuni congenitale – cu boli genetice, boli metabolice, malformații) din România sunt, astfel, „reprezentați” de Corina și oamenii din echipa sa: părinți, medici, asistenți, psihologi, fizioterapeuți, donatori, susținători, studenți, voluntari, traineri, contabili, IT-iști, ingineri, arhitecți, sociologi, bunici, mătuși, frați și surori. Toți aceștia reușesc ca ARNIS să aibă continuitate și să ofere sprijin.

Nou-născuții din Terapie, spune Corina, au nevoie de mult mai multe decât de cunoscutul incubator. Este un aparat extrem de important, dar pentru o bună dezvoltare a micuțului sunt necesare multe alte aspecte.

Incubatorul ajută, dar nu este suficient. Copilașii din terapie au nevoie de mult mai multe decât acel incubator. În cazul prematurilor, societatea are percepția că este mic, crește și că nu ar trebui să fie probleme. Diferența e că înainte era o selecție naturală și rezista cine putea să respire, să se dapteze cu alimentația, cine putea să suporte dezvoltarea creierului. Din fericire, acum sunt ajutați să supraviețuiască și cei care nu ar fi putut să reziste, în sistemul mai vechi. Neonatologia a progresat foarte mult. Ei supraviețuiesc, dar provocările sunt foarte mari. Cu diagnostic și complicații pe care le duc toată viața. Rămân cu probleme de respirație, cu probleme neurologice, acestea fiind cele mai frecvente. Marea majoritate are nevoie de recuperare mulți ani după, sau chiar toată viața”, povestește Corina.

De ce povestea ARNIS

Asociația are 10 ani. A luat ființă dintr-o poveste personală. Corina are două fete născute prematur. Când acestea aveau 4 ani, având la bază experiențele prin care trecuse, mama micuțelor a reușit și a înființat asociația. A acumulat informații și a simțit că trebuie să le transmită și altor părinți.

„Eu sunt mămică de gemene născute prematur. Acum au 14 ani. Nu au boli rare. Inițial, am plecat pe acest drum cu gândul de a da suport prematurilor. Suntem parte dintr-o rețea europeană și acolo sunt reunite toate asociațiile de pacienți pe zona „mama nou-născut” din Europa. Din schimbul de experiență, mi-am dat seama că sunt aceleași nevoi, aceleași provocări și pentru familiile cu prematuri și pentru familiile care au copii cu boli rare și cumva ei intră în aceeași sferă. Oferim și suport pentru părinți, suport de recuperare medicală după”, mai spune Corina.  

Programele ARNIS vizează, la ora actuală, terapia intensivă neonatală.

„În prezent, principalele programe sunt în terapie intensivă neonatală. Este o răscruce, un moment zero când, dacă intervenim, mare parte din copii poate avea o evoluție foarte bună. Mă refer la prematurii care, să spunem dacă au o îngrijire bună, pot rămâne fără nicio afecțiune. Medicii s-au focusat foarte mult pe stabilizarea respirației ca primă funcție vitală care îi face să supraviețuiască. Numeni nu se gândea la îngrijirea creierului. Creierașul se formează în ultimele luni de sarcină. În cazul prematurilor, acest lucru se întâmplă extrauterin, într-un mediu total forțat. Astfel, acest mediu trebuie să fie cât mai apropiat cu cel intrauterin”, continuă Corina.

Această trimitere către mediul intrauterin se poate face. Este posibil, spun specialiștii, important fiind ca echipa medicală să și vrea acest lucru.  

„Asta înseamnă mai puțin zgomot în Terapie Intensivă, mai puțină lumină, mai puțini stimuli, o manevrare blândă, o poziționare corectă în incubator-fetală-, efectuarea managementului durerii, atașarea copilului de mamă, nu zone separate. Acestea sunt provocările pe care le avem și asta facem: organizăm cursuri pentru asistentele care să implice și aceste compenente în modul lor de îngrijire medical”, explică președinta ARNIS.  

Proiectul „Pui de Om în terapie” este în derulare. Nu are un termen final pentru că nevoile sunt și mari…și multe.

„Avem proiectul de 4 ani. Inițial eram văzuți ca niște extratereștii, cu aceste idei, care nu sunt ale noastre, ci ale experților din alte țări. Lucrurile au evoluat, nu este loc unde îngrijirea se face ca la carte, ci doar mici puncte s-au îmbunătățit. Este proiect lung pentru că este greu să schimbi modul de practică medicală. Am reușit să ajungem în 12 maternități, la nivel național. Am pus bazele unei platforme digitale prin care familia poate comunica cu cadrele medicale. Vorbim de transmisiuni live. Părinții își pot vedea bebelușul în terapie, zilnic. Este un lucru foarte bun pentru atunci când nu îți poți vizita copilul fizic. Din păcate, în nicio maternitate nu există ca mama să nu se despartă de bebe. Ideal ar fi să nu fi vizitator, ci parte din echipa de îngrijire. Mamele ar pleca mult mai pregătite acasă, mai încrezătoare. Accesul părinților, chiar dacă din punct de vedere al legislației au dreptul, nu este posibil pentru că intervin regulamentele de ordine interioară”, adaugă Corina.

Progresul în acest domeniu implică bunăvoință și timp. Partea materială nu este extrem de costisitoare.

„Cuiburile ce s-ar putea forma în incubatoare presupun mai multe scutece și nu sunt o avere. Îți trebuie timp și bunăvoință. Sunt lucruri nu neapărat scumpe. Lipsesc scaunele cangur, care nici acestea nu costă extrem de mult. Pentru a respecta somnul bebelușului nu îți trebuie nicio dotare extraordinar de costisitoare. Este important ca îngrijirea să fie individualizată, nu la o oră exactă să îi aliniezi pe toți și să le schimbi scutecul, de exemplu”, explică președinta ARNIS.

În maternitățile mai mici din țară este mai ușor să implementezi un astfel de proiect pentru că au mai puține cazuri grave de bebeluși. Își permit astfel să facă acest lucru mai cu răgaz și cu prezența părinților.

În alte state, se pleacă de la ideea că o mamă nu ar face rău propriului copil. La noi, din păcate, spune Corina, se pleacă de la premisa că o mamă de prematuri poate să îi facă rău acelui copil.

„Ori nu este așa. Dacă o educi, atunci acea mamă nu are cum să facă rău. Nu mama este de vină, la noi, ci sistemul că nu o ajută să învețe. Un exemplu îl reprezintă maternitățile din Suedia, unde familia, nu doar mama, familia are acces 24 din 24 de ore la bebeluș. Acolo sunt unități individuale de terapie intensivă neonatală, iar pe lângă asta, arhitectura spațiului este gândită pentru ca membrii familiei să stea acolo. Ambii părinți o pot face, pe toată perioada de spitalizare. La noi, spitalele au fost făcute pe configurația din timpul comunismului când erau alte principii. Noi cerem, vrem să creștem nivelul îngrijilor medicale, dar din păcate spațiul a rămas același”, mai spune Corina.

Reacția celor mai mulți dintre medici?

„Referitor la acces…dumnealor spun că mamele sunt murdare și needucate. Pun această etichetă pe toate. Spun că oricum ceva rău a făcut mama de copilul a ajuns în Terapie…nu, nu sunt sprijinite. Este foarte mult de lucru aici”, menționează Corinei Croitoru.

Corina nu și-a pierdut speranța. Crede cu tărie că pentru a crește calitatea acestor servicii, este nevoie de o colaborare multidisciplinară.

„Pentru a crește calitatea serviciilor din neonatologie cred cu tărie ca este nevoie să existe o colaborare multidisciplinară (secțiile Ginecologie-Neonatologie – părinți și asociații de pacienți, apoi Medicina de urmărire și recuperare). Cadrele medicale din maternități, prin studii si formare îndelungată, prin efortul depus zi și noapte, îi ajută să supraviețuiască, iar noi părinții le suntem profund recunoscători! Însă cu toții, trebuie să colaborăm pentru ca bebelușul îndelung spitalizat să ajungă să se bucure de viața ca orice copil”, concluzionează Corina Croitoru.

Misiunea ARNIS 

Este aceea de a îmbunătaţi sănătatea nou-născuților îndelung spitalizați din România prin proiecte de prevenţie, informare şi educare a societăţii civile privind naşterea înainte de termen, implementarea principiilor Family Centred Care în terapiile intensive neonatale și alinierea Standardelor naționale la nivelul Standardelor Europene de îngrijire elaborate de EFCNI, precum și oferirea de suport familiilor lor în procesul de recuperare medicală al copiilor, până la vârsta de 18 ani.

Puii de om din terapie intensivă neonatală au nevoie de ajutorul nosru!