Cartea de astăzi din Biblioteca de boli rare este despre omul care poartă nu doar un astfel de diagnostic, ci trei: miastenia gravis, angioedem dobândit și limfom non-Hodgkin. Adriana Harja are 59 de ani și, în ciuda problemelor cu care s-a confruntat de-a lungul timpului, își scrie povestea cât mai simplu posibil, asumată fiind și, foarte important, optimistă.
Prima afecțiune rară de care suferă Adriana este miastenia gravis. I-a devenit tovarăș de drum din anul 1990.
Miastenia este o boală musculară autoimună care se manifestă prin slăbiciunea variabilă a mușchilor voluntari, spune Adriana.
Pacientul cu un astfel de diagnostic are o slăbiciune nu doar la nivelul membrelor, ci îi este afectată vorbirea, înghite cu greutate și are dificultăți în a-și ține capul drept.
„Această stare de slăbiciune poate reapărea oricând. La mine, când a apărut, în 1990, se știa foarte puțin despre această afecțiune. A durat aproape un an până am fost diagnosticată. A fost o reală aventură cu diagnosticul. Mi s-au făcut tot felul de analize ca să mi se spună în final că totul e bine și că problema este doar în mintea mea care mă împiedică să merg. Am fost trimisă la psihiatru. Am stat internată 3 săptămâni la psihiatria Spitalului Gh. Marinescu, cu tratament pentru persoane cu probleme psihice. Am implorat-o pe doamna doctor să mă lase acasă, că eu mă îmbolnăvesc și mai rău dacă stau acolo. Până la urmă a acceptat cu condiția să merg o dată la 2 zile să mi se facă EMG-ul. Nu am înteles de ce trebuia sa-l fac atât de des, dar am mers, numai eu și mama știind cât de greu îmi era, din punct de vedere fizic să fac “excursia” asta”, povestește Adriana.

La finalul unei astfel de excursii anevoioase, Adriana a făcut primul pas către diagnostic.
„Într-o zi stăteam pe o bancă pe o alee a spitalului Gh. Marinescu să-mi recapăt forțele să merg acasă după “tratamentul” EMG. Mama disperată că nu știe ce am și că până în momentul acela nimeni nu mi-a pus un diagnostic, și-a adus aminte că există dr. Vlad Voiculescu chiar în acel spital. S-a dus până la domnia sa. A avut norocul să-l găsească la birou și domnul doctor a vrut să mă vadă. A avut de așteptat ceva timp până am reușit eu să mă mișc până la cabinet. Când m-a văzut intrând legănat pe ușa a spus: știu ce ai, dar trebuie să verificam. După ce a văzut cum îmi țin mâinile și mai ales cât timp, cum merg și cât de greu mă ridic de pe scaun mi-a dat pastiluța de diagnostic… și într-o jumatate de oră am simțit că îmi revin, așa cum o floare ofilită îșii revine când îi pui apă. Mă apucase bucuria, crezând în naivitatea mea că m-am vindecat instantaneu. Nu a fost așa… după o internare la clinica de neurologie la spitalul Gh. Marinescu, după investigații și analize, după tomografie mi s-a pus diagnosticul “miastenia gravis”. Sună grav, dar nu mi s-a explicat prea bine ce înseamnă. Mi s-a spus doar că o mică operație și extirparea unei mici glande mă va pune pe picioare. Și uite așa mi s-a dat trimitere la spitalul unde mi-a fost extirpat timusul”, continuă Adriana.

Medicul neurolog care i-a dat trimiterea a rugat-o pe Adriana să revină și să-i spună cum se simte și ce tratament i s-a dat după operație.
„Îmi făcusem speranțe cu timectomia… o sa scap de slăbiciune, o sa revin la ritmul normal de viață, la profesie… Nu a fost să fie așa. Pe mine nu m-a ajutat timectomia așa cum sperasem. Starea mea nu s-a îmbunătățit. Din contră, simptomele miasteniei s-au accentuat cu tot tratamentul urmat. Nu am disperat însa, credeam că organismul trebuie să se adapteze la tratament… Dupa 6 luni nu am mai avut rabdare să aștept o îmbunătățire a stării mele fizice și m-am dus să vorbesc cu medicul în grija căruia am fost la spital când am fost operată. Mi-a spus că mai mult nu poate face pentru mine și m-a sfătuit să-mi găsesc un medic neurolog care să mă ajute. Am fost luată în evidență la medicul neurolog din policlinica de care aparțin. Un medic bun, dar care nu se prea pricepe la miastenie… Între timp mama m-a tot dus la diverși medici despre care auzise de la prieteni, cunostințe… Pot spune că m-au privit ca pe o curiozitate, eram primul pacient cu miastenie pe care-l vedeau, dar îmi spuneau că în 3 luni mă pun pe picioare dacă urmez tratamentul lor: cortizon mult și mestinon. Așa au trecut anii, cu încercări de scheme de tratament… în timp am ajuns să-mi dau seama că pe mine nu mă ajuta cortizonul; am reușit să scap de el și să mă mențin pe linia de plutire doar cu tratamentul simptomatic, cu vitamine, suplimente. Am trecut printr-o perioadă de 5 ani în care nu am mai vrut să încerc nimic, niciun tratament alopat sau naturist. Totuși o prietena m-a convins sa merg la o diagnosticare prin biorezonanta. Intamplarea a facut ca inainte de a merge la clinica cu biorezonanta sa trec pe la medicul de familie si i-am cerut parerea. Nu m-a incurajat, mi-a spus să încerc dar să nu-mi fac speranțe că nu are cum să mă ajute. Cu toate astea m-am dus și acolo am întâlnit un medic tânăr care chiar m-a ajutat. Mi-a recomandat o dieta de detoxifiere și apoi acupunctură. Nu mi-a spus că mă vindeca, mi-a spus că ar vrea să încerce să mă ajute să mă simt ceva mai bine prin acupunctură. L-am întrebat odată dacă eu voi mai putea să merg singură pe stradă – până atunci nu ieșeam decât însoțită și mă odihneam de nenumărate ori până să ajung la destinație, mă țineam de mama ca disperata, să nu cad – iar el mi-a raspuns: dacă tu vrei să mergi singură o să o faci, dar doar dacă tu vrei. Și am vrut! După un an de acupunctură, 4 serii de câte minim 15 sedințe am început să am curaj ăa ies singură. Nu sunt vindecată, iau în continuare mestinon, dar am curaj și încredere în forțele mele, nu mai fac atac de panică când traversez strada – mi se întâmplă des să ajung până în mijlocul străzii și să mă întorc de unde am plecat decât să ajung pe trotuarul celălalt, de frică”, continuă Adriana, povestea.

În timp, deși sună puțin ciudat, Adriana a reușit să se împrietenească cu boala.
„O cunosc și nu mă mai opun cu înverșunare neputinței. Când am zile mai proaste stau cuminte, suplimentez tratamentul, vitaminele, odihna și în câteva zile îmi revin și mă lasă să fiu bine perioade lungi de timp. Tot boala m-a învățat ăa am răbdare și să înteleg mai bine oamenii bolnavi. Mă bucur că părinții mei nu m-au lăsat să cad pradă disperării și m-au împins de la spate uneori să nu mă izolez, să socializez așa cum pot, dar să socializez. Familia lărgită m-a înțeles și m-a ajutat. Prietenii s-au filtrat și am reușit, datorită bolii, să cunosc oameni deosebiți. Uitandu-mă în urmă pot spune că boala de fapt mi-a adus și lucruri bune, nu numai suferință. Iar suferința… se uită când ai oameni buni lângă tine și când reușești să găsești un tratament care să te ajute”, mai spune Adriana.
Cu ceva timp în urmă, o altă problemă de sănătate a bătut la ușa Adrianei.
„Mi-au apărut niște simptome ciudate, digestive. Cam la trei săptămâni aveam probleme digestive serioase, cu dureri foarte mari abdominale, cu vărsături și deranjamente stomacale, aveam inclusiv dureri de torace. Plus că, din când în când, mi se umfla limba. M-am dus la gastroenterolog, mi-a făcut o ecografie și a descoperit că am splina foarte mare. M-a trimis apoi la hematolog. A fost destul de greu să găsesc un hematolog care să nu-mi recomande scoaterea splinei și apoi punerea diagnosticului. Pur și simplu, nu am vrut să-mi scot splina. Am spus că nu se poate ca în secolul XXI să se procedeze așa. Plus că orice investigație invazivă reprezintă un risc pentru mine, ca pacient cu miastenia gravis”, povestește Adriana.
Răspunsul la problemă l-a găsit la Fundeni, fiind direcționată de către un medic internist.
„La Fundeni, dr. Stăncioaica, din echipa profesorului Coriu, m-a ascultat și mi-a spus: «Hai să vedem ce putem face». Între timp, limba mi se umfla destul de des. Am fost și la alergolog. Acesta mi-a recomandat să fac un panel de teste de alergologie și au ieșit în regulă. Și atunci, pur și simplu, mi-a venit așa o idee și am întrebat: «Domnule doctor, s-ar putea să am angioedem?»”, mai spune pacienta.
I-a explicat medicului că, fiind președinta Asociației Miastenia Gravis și participând la conferințele organizate de Alianța pentru Bolile Rare, a văzut diverse prezentări de boli rare, printre care și angioedemul ereditar și că ei i s-a părut că seamănă.

„Medicul nu a spus nimic atunci. Mi-a spus să fac niște analize ca să mă liniștesc că nu este asta. Și mi-a recomandat analizele specifice pentru angioedem, și vreau să vă spun că am avut surpriza ca ele să fie foarte proaste. A fost mirat și doctorul, care mi-a spus că mai departe nu știe unde să mă trimită. I-am spus că nu e nimic, pentru că știu unde să mă duc: știam de domnul doctor Moldovan de la Târgu Mureș, care se ocupa de angioedemul ereditar. Din păcate, dânsul era destul de bolnav, așa că am luat legătura cu medical Bara. Am fost la Târgu Mureș, mi-au luat un set de analize pe care le-au trimis în străinătate la cel mai bun specialist pe această patologie și s-a confirmat diagnosticul – angioedem dobândit. Și totodată s-a confirmat și diagnosticul de la Fundeni pe hematologie – limfom non-Hodgkin”, povestește Adriana.
După această aventură a Adrianei, marea ei mulțumire a fost că i se pusese diagnostic. Este foarte important într-o astfel de situație pentru că știi ce tratament să urmezi. Cu hopurile care nu au cum să lipsească în astfel de situații, Adriana a găsit forță să fie un pacient asumat și optimist.
Este implicată în activități de voluntariat, fiind președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România. Adriana oferă sprijin tuturor pacienților care se întovărășesc cu această afecțiune rară și le explică, atunci când situația o impune, cât de important este să o accepte și să îi recunoască toanele care, este adevărat, nu sunt nici puține și nici ușor de suportat.