Cartea de azi din biblioteca de boli rare este ea însăși o reală bibliotecă. Emilia Paula Zagavei, pacientă diagnosticată cu boala Parkinson și președinte al Asociației Bolnavilor de Parkinson „Sufletul lalelelor”, vrea ca cei din jur să cunoască simptomele bolii, astfel încât oamenii să înțeleagă cât mai bine această afecțiune, să știe unde să se adreseze, să știe ce să spună medicului, să poată să gestioneze situațiile de zi cu zi.

Emilia Zagavei nu este doar o carte, ci o reală bibliotecă, pentru că ea scrie…cărți. Și-a scris această poveste, această egătură a ei cu boala Parkinson cum nimeni altcineva nu ar fi putut să o facă.

Așa că…povestea ei este următoarea:

O poveste banală care-și pierde uneori culoarea și parfumul, devenind neînsemnată și lipsită de sens.  

Ce pot să vă spun despre mine? Sunt rețeta unui cofetar care nu folosește zahărul, mierea sau alți îndulcitori în prepararea produselor sale. Gust amărui, puțin sălciu… Dar gust… Indiferent de aromă, indiferent de culoare, sunt aici, acum, acest lucru fiind cel mai important. Nu contează intensitatea durerii, nu contează lacrimile ce cad uneori în cascadă, contează doar zâmbetul pe care îl dăruiesc, speranța pe care o sădesc în glastra vieții, iubirea pe care o rătăcesc prin labirintul destinului.

Venirea mea pe lume s-a agățat de un nor întunecat și furios, rătăcit în furtună. Mă gândesc că, poate cineva, atunci, a dorit să întrerupă povestea, dar nu a reușit și… iată-mă!

Am deschis ochii în fața unui destin care, mult mai târziu aveam să aflu că nu îmi era prietenos, am deschis ochii dar nu m-a înspăimântat lipsa Zânei Bune de lângă pătuțul de spital. Eram acolo, bucuria părinților și bunicilor, un boț de copil alintat și iubit. Brațele mamei erau leagănul cel mai dorit, dar după câteva luni au fost înlocuite, în cea mai mare parte din zi, de ale bunicii materne, deoarece concediile postnatale erau scurte pe atunci. Eram nepoata favorită a bunicilor, care au contribuit, în parte, la creșterea și educația mea. Multe le datorez, multe lecții de viață ale căror învățăminte le-am aplicat mai târziu în poveștile scrise pe pergamentul vieții.

Primul gângurit, primii pași, primele șotii, genunchii mai mereu zdreliți din cauza neastâmpărului, răcelile ce se țineau lipite de trupul meu firav și micuț, anunțau tumultul destinului ce se întindea la picioarele mele.

Copilăria plină de restricții, jocurile întrerupte din cauza oboselii, renunțări la tot pasul. Revăd și acum, după mulți ani, fericirea de pe chipurile copiilor care se jucau cu piciorușele goale în apa ce curgea pe marginea străzii, după ploile călduțe ale verii… Eu, într-un colț, doar îi priveam.

Și înghețata… cu gustul ei necunoscut…  Mie îmi curgea pe degețele frișca din cornet… Și chipul mamei distrus de suferință, mâna care îi tremura din cauza hohotelor de plâns în seara în care a stat cu lumânarea aprinsă deasupra pătuțului meu…

Și injecția subcutanată, zilnică, care mă ajuta să merg mai departe…

Controalele la spital când, de-a lungul brațelor mi se făceau câte zece, douăsprezece injecții pentru testarea alergenilor, cu ace ce scârțâiau sub piele din cauza uzurii (cred că vă amintiți de seringile de sticlă și acele ce se fierbeau pentru a fi sterilizate)…

Chin… Chin și astm. Boala care m-a pregătit pentru tot ce avea să urmeze. A fost doar preludiul suferinței, agravându-se de la zi la zi, înmulțind nopțile nedormite și adâncind epuizarea ce le urma. Ca să țin pasul cu premianții clasei, munceam de zece ori mai mult decât ei și renunțam ades la orele de joacă. Caietele cu notițele la gramatică, cu problemele suplimentare la matematică, erau nelipsite, mereu înlocuite cu altele noi. Ele fac parte din capitolul SACRIFICIU, marcând începuturile formării mele ca om.  

Anii treceau, copilăria plină de restricții mă întrista. Dar, în ciuda vicisitudinilor întâlnite în calea mea, mai găseam puterea să mă bucur de soare, de flori, de nevinovatele jocuri ale copilăriei, de năzbâtiile care îmi colorau zilele. Nu au fost puține acele peripeții în urma cărora eram adeseori pedepsită, deoarece fiecare acțiune pe care o realizam sau la care eram părtașă se desfășura la cote maxime. Clădeam castele imaginare și-mi depănam poveștile în sălile albe de marmură, inocența vârstei fiind mereu în căutarea altor și altor trăiri.

Acum, călătorind cu gândul înapoi în timp, îmi dau seama că eram mereu însetată de afecțiune și iubire. Oricât de multă iubire am primit de la părinți, niciodată nu mi-a fost de ajuns. Poate, o mare parte din vină a avut-o boala ce mă măcina, ce îmi fura fiecare bucurie nevinovată a vârstei, împovărându-mi copilăria cu restricții și suferință.

Înaintând în timp, am început să obosesc. Îmi doream să fiu printre cei mai buni, pentru mine viața nu era altceva decât o competiție pe care aveam datoria de a o câștiga. Nu mai era o joacă, visurile mele se năruiau… Poate, visurile mele erau mult prea sus, mult prea înalte, pentru a le atinge. Poate, nu am știut să visez, nu am știut să delimitez realitatea de basm. Poate am trăit pentru visurile altora, renunțând la ale mele. Așa erau timpurile, copiii nu prea aveau vreun cuvânt de spus în ceea ce privea viitorul lor.

Dorința de a deveni profesoară de matematică s-a dovedit un eșec. Dar nu asta conta… Doar supraviețuirea… Doar viața… În serile lungi în care crizele de astm veneau unele după altele, gândeam că fiecare clipă trecută e un dar. Mă temeam de moarte, mă temeam de întunericul etern. Luptam pentru fiecare gură de aer, luptam pentru fiecare clipă trăită. Astmul era crunta moștenire pe care am primit-o în dar și cu care m-am luptat amarnic încercând să trec prin viață ca un copil normal. Afișam o veselie molipsitoare și încercam să fiu o companie plăcută celor care mă acceptau în viața lor dând sens existenței mele. Secretul bolii îl țineam ascuns undeva, într-un colț de suflet, fiindu-mi rușine să recunosc existența acesteia. Oboseam alergând, gâfâiam jucându-mă, respiram greu atunci când râdeam cu poftă uitând de restricțiile impuse de boală. Cât de greu mi-a fost să țin pasul cu ceilalți copii, să fiu alături de cei mai buni, să mă număr printre premianți… Dar nu am abandonat acest vis, l-am atins și nu regret nici o secundă care am răpit-o jocului și am dăruit-o învățăturii.

Chiar dacă unele zile erau mai grele decât altele, puterea mea de a rezista valurilor vieții, dorința mea de a deveni o învingătoare, mă salvau de fiecare dată. Dăruiam afecțiune și iubire, apoi le așteptam să se întoarcă la mine asemeni bumerangului. Mă îmbrăcam în soare atunci când norii destinului trimiteau fulgere ce-mi brăzdau liniștea, răpind vieții din puritatea, frumusețea și perfecțiunea sa. Am acceptat boala tratând-o cu indiferență, mințindu-mă mai mereu că ea nu există, construind o poveste în care curcubeiele multicolore se înecau în negură, conviețuind cu ea în pace și armonie. Mi-a devenit prietenă, prietena alături de care am crescut, prietena cu care am împărțit mereu binele și răul. Boala era o parte din mine. Nimic venit din partea ei nu mă mai înspăimânta, căci trecusem prin toate stările ei, de la agonie la extaz, de la viață la marginea morții. Credeam că nimic nu mi se mai poate întâmpla, eram călită la focul suferinței.

Încercam să mă bucur de fiecare rază de soare, de fiecare stea, de fiecare anotimp, de fiecare trăire. Anii treceau grăbiți pe străduța mea pavată cu nevinovate vise, eu rătăcindu-mă mai mereu prin labirintul lor.

M-am adâncit în muncă uitând de mine, uitând să mă iubesc, uitând de frăgezimea trupului meu. Făceam totul cu dragoste, pasiune, dăruire, crezând că nu mi se mai putea întâmpla niciun rău, fiindcă acesta se produsese deja. Dar inevitabilul haos a pus stăpânire pe liniștea aparentă ce-mi învăluia existența, trezindu-mă, într-o cenușie zi, cu aripile frânte. Sufletul mi-a fost îngenuncheat, întreaga mea ființă urla de durere și disperare.

Alte daruri urâte ale vieții, alte boli! Culorile tristeții mi-au pictat pânza zdrențuită a destinului. Toate au venit, una după alta, toate s-au îmbrăcat în cenușiul furtunilor neîmpărtășite. Greșeală peste greșeală, durere după durere, am abdicat într-un sfârșit asemeni grâului ce cade sub secera nemiloasă. Nu știam unde voi putea strânge toată suferința mea. Un simplu control de rutină s-a transformat într-un calvar. Impactul a fost nimicitor, deznădejdea și disperarea m-au luat iarăși în custodia lor. Două luni mult prea grele, petrecute în saloanele Spitalului de Recuperare Iași, Spitalului de Urgență N. Oblu Iași, Spitalul Sf. Spiridon Iași… Nopți frânte de frică, lacrimi uscate în zorii zilelor ce-și măcinau nepăsătoare clipele. Deznădejde ce mătura, asemeni unui tzunami, nisipul dezrobit. Timpul meu se scurgea grăbit pe holurile spitalelor, între cabinete medicale și laboratoare. Eram obosită, dar nu aveam de ales. Am fost învățată să lupt, am fost învățată să înving. Nu era loc pentru regrete, era mult prea târziu. Iar timpul nu-mi prea era prieten. În suflet mi s-au copt ciorchinii durerii, frica îmi acapara fiecare trăire.

Boala Parkinson și două meningioame aflate în sinusul sagital superior, cadouri pe care destinul le avea pregătite în trăistuța ponosită și pe care le-a scos la lumină atunci când, obosită și epuizată, dar cu marele meu vis împlinit, am hotărât să mă opresc din maratonul extenuant și să găsesc altă cale mai lină și luminoasă. Deci, era mult prea târzie această schimbare, răul era deja făcut. Parcă nu mai aveam puterea de a lupta. Povestea mea era deja scrisă, nu mai puteam înlocui slovele tristului meu roman.

Pe 7 martie 2016 am ieșit pe redutele vieții la o nouă bătălie… Timp de opt ore și jumătate, viața mi-a atârnat de un fir de mătase… Îngerii se rugau pentru mine, toată lumea îi invocase… Îngerii de pe Pământ, cei în halate albe, se luptau să-mi dăruiască o altă șansă de a rămâne aici, aproape de cei dragi. Rugile le-au fost ascultate, iar eu am primit o nouă șansă la viață, o viață pe care eram hotărâtă să o îmbrac în speranță și să o botez cu reușite. Îmi doream să redevin o învingătoare… La șase luni de la operație am făcut razele Gama Knife, alt succes în drumul vindecării.

Atunci am făcut un pact cu mine, un pact pe care nu știu dacă l-am respectat în totalitate. Dar am încercat să mă ridic, în ciuda oricărui compromis pe care l-am făcut cu viața. Am reinventat biruința, luptându-mă cu tot arsenalul scos din cămara vieții. Am visat la fericire cu ochii deschiși, uneori m-am temut de intensitatea setei mele de a învăța sentimente noi, generate de alte și alte întâmplări ivite în cale.

Odată cu trecerea timpului am adăugat în bocceluța tristeții și alte boli. Urâte și crâncene, mă mistuie în fiecare zi. Dar nu mă las, merg mai departe. Cu poliartrita reumatoidă, cu osteoporoză severă cu risc ridicat de fracturi, cu rest tumoral cerebral adăugat celorlalte afecțiuni, am reușit să supraviețuiesc. Secretele sunt multe, secrete pe care le-am descoperit în timp, secrete pe care le împărtășesc cu drag oamenilor. Am învățat să dăruiesc, am învățat să fiu un om bun, am învățat să mângâi un suflet îndepărtând o durere și dăruind o speranță.

După operația pe creier am făcut un legământ cu Bunul Dumnezeu și am înființat ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI, asociație care mi-a marcat viața în bine și m-a ajutat să supraviețuiesc valurilor acesteia. Alături de persoanele diagnosticate cu boala Parkinson am găsit puterea de a merge mai departe, am visat alături de ei și am împlinit aceste vise, materializându-le cu ajutorul oamenilor cu suflet, oamenilor care cred în puterea binelui, oameni care reprezintă mari companii dar și autorități publice, locale și județene și sunt inima acestora.

Mi-e foarte greu să mă ridic din pat în fiecare dimineață. Mi-e foarte greu să fac primii pași. Dar mă mobilizez, de cele mai multe ori gemând de durere… și mă mișc. Încet, încet… Un pas, doi pași, trei pași… Iau pumnul de pastile și aștept să-mi „revin”. Apoi, cu greu, ce-i drept, și încet, pornesc în odiseea activităților zilnice înfăptuindu-le așa cum pot, mai bine sau mai puțin bine. Cât efort, câtă durere, câtă oboseală! Dar am alături oameni minunați, îngeri în halate albe, ce cu zâmbetele din priviri îmi dau încredere în viață, ale căror eforturi supraomenești vreau să le răsplătesc prin ajutorul pe care îl pot oferi celorlalți. Am alături o familie frumoasă, prieteni adevărați ce cred în visele mele și mă ajută să zbor. Le mulțumesc și le dăruiesc toată dragostea mea!

Dacă am conștientiza câtă nevoie este de dragoste, de prețuire, de iubire, de respect, de ocrotire, de alint, cred că am fi mai atenți cu cei pe care-i avem în preajmă. Nu am lăsa zilele să treacă cu bagajele pline de griji cotidiene și indiferență. Contează orice gest mărunt care aduce un zâmbet pe un chip, indiferent care. Contează mult să dăruiești un gram de speranță unui suflet îngenuncheat de nevoi și boli, de ani care-i atârnă greoi în desaga pe care și-o cară în spate.

Impactul bolii asupra fiecăruia dintre noi este devastator. Vestea că ceva s-a schimbat în ființa noastră rupe barierele inimii și ne duce către disperare. Furie, deznădejde, lacrimi amare, regrete, toate ne invadează sufletul, dar răul deja s-a produs. Plângem, o zi, două, trei, poate o săptămână. Epuizați, ne facem un plan de bătălie și mergem mai departe. Cu bune, cu rele, ne ducem traista vieții așa cum credem de cuviință. Ne depărtăm de prieteni, de cei dragi, ne închidem în propria cochilie și căutăm vinovații pentru ceea ce ni s-a întâmplat.

Mult mai târziu realizăm că noi suntem principalii actori ai răului făcut propriei persoane. Și începem să ne învinuim, să avem regrete și remușcări, să ne plângem de milă că nu am știut să ne trăim viața, propria noastră viață, că ne-am raportat mereu existența la viața altora. Nu mai putem schimba nimic. Răul s-a produs. Noi l-am acceptat, rând pe rând, iar acum primim răsplata neiubirii de sine.

Regretele târzii nu ne mai ajută, dar putem aduce schimbări care ne vor îmbunătăți viața. Să ne trezim zâmbind… Chiar dacă suntem plini de dureri, înceți și neputincioși. Să trimitem un zâmbet zilei care a venit. Să ne facem exercițiile de dimineață, fie în pat sau în afara lui, să ne bem ceaiul sau cafeaua, apoi să ne punem în mișcare… Nu ne va cere nimeni să dărâmăm munții… Nici vorbă… Vom face toate acestea după puterile noastre… Vom povesti nepoților din pățaniile noastre, vom juca alături de ei orice joc care ne face plăcere și ne stă în putință. Vom dărui ceea ce ne dorim să primim: vorbe frumoase, mângâieri, ajutor. Așa vom atinge inimile celor lângă care ne ducem existența, așa vom atinge fericirea. Nu vă izolați, nu vă îndepărtați de prieteni. Ați făcut-o deja? Sunați-i! Avem nevoie de prezența lor în viață, avem nevoie de comunicare. Prietenii sunt a doua familie, cea care o putem alege după bunul nostru plac. Prietenii ne fac viața mai frumoasă. Plimbați-vă! Bucurați-vă de natură, de fiecare anotimp, de soare, de ploaie, de ninsoare… Fiecare are ceva magic.

Fericirea este opțiunea fiecăruia dintre noi. Trăiți-o!

Dansați, zâmbiți, râdeți în hohote! Trăiți! Avem o viață, doar una!

Să închidem tristețea în carapacea ei și să fim fericiți!

Cu bune, cu rele, cu vitregii și răutăți, cu dezamăgiri și tristeți, cu iubire și fericire, cu visuri și împliniri, trăiți-vă viața frumos! Aveți această putere…

Aceasta este povestea Emiliei Zagavei!