Cătălina Crainic este cartea vie de astăzi din bibiloteca adusă în Dolj. O femeie extraordinar de frumoasă, de o eleganță aparte și cu un zâmbet strălucitor, Cătălina este pacientă cu distonie cervicală, psiholog și președintele Asociației Children`s Joy.
O afecțiune neurologică, distonia musculară obligă pacientul să stea în anumite poziții, deloc plăcute, incomode chiar, și astfel persoana respectivă nu mai reușește să facă nici măcar lucrurile obișnuite pentru ea până atunci.
Această afecțiune, spune Cătălina, nu afectează intelectul, nu este fatală, dar poate duce la diferite grade de invaliditate.
Cum nu există tratamente pentru a preveni, a stopa progresul distoniei neuromusculare sau a o vindeca, un pas extrem de important este ca familia să înțeleagă și să devină susținătoare. Și pe lângă familie, societatea: să nu mai pună etichete, ci să susțină.
Cătălina Crainic este o norocoasă, spunea ea. Are alături un soț implicat și care de la bun început a însoțit-o și pe acest drum. Marius, sportiv de performanță, dar și fiica sa, Carmina, o ajută permanent.
,,Într-o astfel de situație, familia este practic suportul principal al unui pacient. Cu cât familia este mai înțelegătoare și observă nevoile pe care persoana le are și schimbările prin care trece, cu atât poate să-l ajute pe pacientul cu distonie să se reconfigureze. Este nevoie la început ca pacientul să meargă la consultație și să fie însoțit de aparținător, pentru că nu poate de multe ori singur, obosește foarte repede”, a explicat Cătălina Crainic.
Mai mult, întrucât în prima fază nu pot munci, pacienții cu distonie au nevoie și de sprijin financiar. Treptat, o astfel de persoană, cu înțelegere, cu empatie, poate să acceseze cât mai multe servicii, dar în toatea ceste moment cheie, tot familia joacă rol esențial.
Pentru Cătălina, soțul ei a fost și primul ei specialist care i-a fost alături. I-a făcut un program personalizat și, chiar dacă în primă fază Cătălinei nu i-a fost deloc ușor, timpul a dovedit că munca în echipă a dat roade.
,,Soțul meu fiind sportiv, a fost practic primul specialist care mi-a fost alături. El a fost singura persoană care cunoștea foarte multe detalii despre mișcare, despre sportul de care eu aveam nevoie și atunci a aplicat tot ce știa într-un antrenament pe care l-a dezvoltat împreună cu mine. Observa fiecare mișacre a mea. Văzând că am nevoie să ridic mâna sus, că nu puteam, că mi-e imobilizat umărul, că gâtul stătea într-o anumită poziție, mi-a făcut un program pentru mine. Evident că începutul a fost greu. Mă trezea dimineața la șapte. Bineînțeles că eram nervoasă, aruncam efectiv cu perne în el și nu-mi tăcea gura. Era o luptă între mine și el înainte de a pleca la antrenament. Eu obosisem, nu mai voiam să fac nimic, doar că el a fost persoana care m-a pus în remișcare. Datorită lui eu am reușit să redevin funcțională. Un an și jumătate, zi de zi, excluzând duminica, am urmat un program sportiv pe care l-a coordonat soțul meu. Mișcarea adecvată și tratamentul medicamentos cu toxina botulinică, cu toate cele, m-au refăcut om funcțional. Am reluat călătoriile, concediile. Practic, cu suport adecvat, starea unui astfel de pacient se îmbunătățește semnificativ”, a completat Cătălina.
Odată cu această afecțiune, deși pare imposibil că ajungi să crezi asta, Cătălina s-a redescoperit. A realizat că boala a mobilizat-o și astfel a scos din ea cea mai bună variantă a ei de funcționare.
,,Până să mă confront cu toatea cele, eu nu am realizat că nu știu o mulțime de lucruri despre mine. Până atunci nu mi-am dat seama că pot să fac foarte multe lucruri pe care nu le conștientizam în momentul acela. Așadar, a fost o provocare care m-a mobilizat să pot să scot din mine cea mai bună varianta mea de funcționare. Distonia este și o lecție de viață pentru că este o afecțiune care ne învață diverse lucruri. Depinde de noi cât suntem de pe fază în toată această situație”, a mai spus Cătălina Crainic.
Inspirată de experiența personală și de familie, Cătălina a făcut un pas mai departe, luând decizia să-i ajute și pe alți români cu aceleași probleme medicale. Astfel, ea a preluat Asociația Children’s Joy, singura organizație a persoanelor cu distonie din România.
A urmat Facultatea de psihologie și a devenit psiholog. Alături de soțul ei Marius Crainic, Cătălina a dezvoltat un program unic în Europa dedicat pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice.
Cei doi, prin intermediul Asociației Children’s Joy și a MC Gym Motion, le oferă gratuit românilor cu distonie și nu numai, ci și pacienților cu boli neuromusculare și boli neurologice, consiliere psihologică primară și un program de reabilitare prin sport.
Persoanele care vor să intre în acest program pot să contacteze Asociația Children’s Joy.
Cauza apariției distoniei primare nu este cunoscută cu exactitate. Specialiștii au remarcat că sunt afectate structuri nervoase, numite ganglioni bazali, la nivelul cărora au loc perturbări neurochimice asupra unor substanțe, numite neurotransmițători.
Simptomele distoniei pot fi extrem de variate. De multe ori, sunt confundate cu cele ale altor afecțiuni. În plus, pot varia de la un pacient la altul, chiar în cadrul aceluiași subtip.
Ele se pot declanșa treptat: unii pacienți pot observa că scrisul de mână se înrăutățește sau că au crampe în picioare, ori nu le mai pot controla. Alte simptome ale distoniei pot include: clipire involuntară și rapidă, care nu poate fi oprită; contracție sau răsucire bruscă a gâtului într-o parte, în special la oboseală sau stres; probleme de vorbire; tremor. Toate aceste semne se pot agrava odată cu oboseala, stresul sau la activitate fizică intensă.
Simptomele pot rămâne neschimbate sau se pot agrava în timp. Unele tipuri de distonie pot fi asociate cu alte probleme de mișcare, cum ar fi boala Parkinson, sau cu simptome psihiatrice.
Pentru a ține distonia neuromusculară sub control e nevoie de cel puțin șapte specialiști: neurolog, genetician, kinetoterapeut, fiziokinetoterapeut, ergoterapeut, psiholog, antrenor personal.
