Cartea de astăzi din biblioteca de boli rare este, în primul rând, o mamă extraordinar de puternică și, în al doilea rând, un exemplu de optimism și de „și eu pot face lucruri frumoase, chiar dacă sunt diferit”. Alina Tătucu este vicepreședinte al Asociației „Oamenilor Mici”, o asociație care se adresează persoanelor cu diferite tipuri de nanism, soldate cu o deficiență de creștere în înălțime.
Acestor persoane, care știu de la bun început că vor „crește mici”, cum o spun cu zâmbetul pe buze, le place să învețe, să fie integrate în societate, își caută un loc de muncă, nu spun nu nici călătoriilor, vacanțelor sau diferitelor moduri de distracție…pentru că sunt exact ca noi.
Alina Tătucu, cea care astăzi ne este carte vie în bibliotecă, este mama lui Filip, un băiat alături de care părinții au fost de la bun început cu o altfel de mentalitate și cu dorința de a-l face să accepte că deși va crește mic, el este un uriaș. Și au și reușit să facă acest lucru, formând un copil extraordinar.
Au primit suspiciunea de diagnostic de acondroplazie, în timpul sarcinii. Când a născut, Alinei și soțului li s-a spus ca totul este în regulă, defapt. Trei luni au stat cu această liniște a lor, după care, medicul pediatru a observat că piciorușele lui Filip sunt cam scurte și degetele uniforme. Acest moment a fost pasul care i-a îndrumat pe părinți către serviciul de genetică medicală.
Băiețelul a fost supus unor teste genetice specifice care au fost trimise in străinătate, primind diagnosticul de acondroplazie.
„Aceasta este cea mai des întâilnită displazie scheletală, fiind o displazie cu membre scurte. Poate fi cauzată de o mutație spontană într-o genă numită FGFR3, sau poate fi moștenită, o schimbare în această genă de la un parinte care are, la randul său, acondroplazie. Oamenii cu acondroplazie au un trunchi relativ lung și părți superioare mai mici ale brațelor și picioarelor. Ei mai pot avea și alte trăsături comune, precum un cap mai mare cu o frunte proeminentă, o punte a nasului aplatizată, mâini și degete mai scurte, și tonus muscular redus. Înălțimea medie a adultului cu acondroplazie este puțin peste 120 cm. Nu pot spuse că a fost ușor să primim această veste. Am avut și noi întrebări care ne-au trecut prin minte: de ce nouă, cu ce am gresit, întrebări cu multe de ce –uri și semne de întrebare. Frământările au fost pentru o scurtă perioadă de timp, pentru că am înțeles că dacă vom intra în depresie, nu rezolvăm nimic. Nu aveam voie să îi insuflăm lui Filip această stare. El a știut dintotdeauna că va ,,crește mic” , motiv pentru care i-am evidențiat calitățile care îl fac uriaș. Filip este vesel, cu multă energie, cu chef mereu de joacă . Desfășoară activități zilnice, dar cel mai mult își dorește să fie pe scenă, să fie aplaudat”, povestește Alina.
Dacă acasă se găsesc soluții în privința infrastructurii, în momentul în care copiii ajung la grădiniță și apoi la școlaă, apar și obstacolele. Nu sunt puține, dar cu bunăvoință se pot obține rezultate. Și pe lângă aceste probleme mai apar și etichetele puse de către colegi.
„Din acest punct de vedere este foarte greu. Noi trimitem scrisori în care informăm despre cum ne pot ajuta părinții celorlalți copii. Practic să le explice dumnealor diagnosticul. Pe lângă problema că nu ajungi la toaletă, de exemplu, sau la tablă, mai este și problema în care se râde de tine. Dacă se discută, lucrurile se schimbă. Este important să fim ajutați. Sfătuim pe toți părinții din asociație să nu îi țină într-un glob. Filip este în calsa a VII-a și are tot felul de trepte, de exemplu, să ajungă la tablă. Se găsesc soluții, dar este important ca un astfel de copil să nu fie diferit tratat față de ceilalți din grup. Ei suferă când sunt tratați așa”, continuă Alina.
În privința diagnosticului, acesta se depistează foarte ușor, spune Alina Tătucu, fiind un mare avantaj.
„Acesta este norocul nostru. Având un diagnostic pus din timp, poți începe o monitorizare la timp. Putem preveni tot felul de complicații medicale. Și se simte un progres în acest domeniu”, mai spune Alina.
Asociația „Oamenilor Mici”, Alina fiind vicepreședinte aici, încearcă să construiască o societate care sa înțeleagă faptul că oamenii mici au dreptul la același respect, aceeași îngrijire și nediscriminare la fel ca oricine.
„Ne-am săturat să fim arătați cu degetul pe stradă și să fim trimiși la circ!”, este mesajul acestor persoane care dacă sunt încurajate pot face lucruri mari.
