Alianța Națională pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Centrul Resursă pentru boli rare Frambu din Norvegia, a derulat proiectul ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare, apropae 500 de persoane beneficiind de acest program.
Obiectivele principale ale proiectului au fost îmbunătățirea înțelegerii şi îngrijirii pacienților afectați de boli rare, precum și îmbunătățirea accesului la informații.
Proiectul, demarat anul trecut și finanțat prin schema de granturi mici 2:„Furnizarea de servicii de sănătate tip outreach în vederea îmbunătățirii prevenției pentru populația vulnerabilă din zone izolate”, Programul: Provocări în sănătatea publică la nivel european, finanțat prin Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European 2014-2021, și-a propus creșterea prevenției și reducerea inegalităților în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare.
Pe perioada derulării proiectului, 403 pacienți cu boli rare au participat la grupuri de suport și alți 51 au beneficiat de programul de evaluare și monitorizare la domiciliu.
Între rezultatele concrete se numără:
Îmbunătățirea capacității de înțelegere și îngrijire în comunitate față de cei 403 persoane afectate de boli rare pe o perioadă de 12 luni;
Îmbunătățirea accesului la informații despre bolile rare;
Transfer de bune practici între angajații Centrului NoRo și Centrul Frambu din Norvegia În perioada de implementare a proiectului;
789 de răspunsuri la chestionarul aplicat pentru evaluarea nevoilor pacienților cu boli rare.
O hartă a serviciilor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare actualizată
10 întâlniri intersectoriale organizate, pentru informarea asupra nevoilor și provocărilor din diverse județe și găsirea de soluții la aceste probleme
Un plan de acțiune și colaborare interjudețeană elaborat pentru sprijinirea pacienților cu boli rare pornind de la nevoile identificate
Un program pilot de monitorizare la domiciliu implementat, replicabil și în alte zone/ județe.
,,Proiectul ECOU s-a adresat în primul rând unei comunități dezavantajate, din cauza dizabilităților cauzate de boli rare și a izolării. Ne-am dorit să prevenim pe cât posibil și să reducem inegalitățile în domeniul sănătății pentru pacienții cu boli rare, folosind exemple de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia. Prin intermediul invitaților prezenți în cele 10 emisiuni ECOU de la Radio NORO, am reușit să identificăm principalele probleme cu care pacienții cu boli rare din anumite zone ale României și să căutăm soluții”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Proiectul ECOU contribuie la realizarea obiectivelor generale ale Mecanismului Financiar SEE prin consolidarea relațiilor dintre România și statele donatoare, respectiv Norvegia, prin continuarea schimbului de bune practici în domeniul bolilor rare și dezvoltarea instituțiilor medicale și a serviciilor pentru pacienții cu boli genetice și rare din cele două țări, contribuind astfel la reducerea disparităților economice și sociale în Spațiul Economic European. Bugetul proiectului a fost de 196254 euro.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. În prezent, are 52 de organizații naționale membre: www.bolirareromania.ro
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
