Înființarea unei asociații pentru pacienți presupune, de la bun început, asumarea responsabilității creării și susținerii unor programe care promovează educația continuă a medicilor și pacienților deopotrivă. Sunt eforturi pe care asociația le face pentru a se asigura că toți pacienții primesc tratament și că sunt încurajați să participe activ la gestionarea propriei sănătăți. Adriana Turea, jurnalistă și președinta Asociației ENDO Pacienți-Asociația Pacienților cu Boli Endocrine ne povestește, în cadrul unui interviu, ce înseamnă să fii parte dintr-o astfel de structură, ce înseamnă să ai o asftfel de afecțiune și cum să te împrietenești cu ea pentru a-ți fi bine. Totodată, Adriana a vorbit și despre relația medic-pacient, element fundamental în gestionarea eficientă a problemelor, comunicarea transparentă și deschisă contribuind la conturarea unui mediu de încredere, esențial pentru monitorizarea și adaptarea tratamentelor pe termen lung.
Reporter: Adriana, încep cu o întrebare standard. De unde ideea acestei asociații și cum ai pus bazele ei?
Adriana Turea, președinta Asociației ENDO Pacienți: Ideea Asociaţiei ENDO Pacienţi a încolţit în momentul în care am devenit pacient cu afecţiune endocrină, adică de la finalul anului 2018, cand tiroida mea a trebuit scoasă. Însă la acea vreme am spus că nu pot fi jurnalist şi în acelaşi timp să înfiinţez o asociaţie. Probabil nu eram pregătită pentru o astfel de provocare. În urmă cu un an, într-o discuţie cu una dintre fondatoarele ONG-ului, Alexandra Mănăilă, m-am hotărât să încep demersurile de înfiinţare a ENDO Pacienţi. Le-am cooptat pe Alexandra Mănăilă şi pe Dana Lascu. Toate trei avem experienţă în domeniul medical prin prisma meseriei noastre, toate suntem jurnaliste, iar eu şi Alexandra avem, din păcate, şi experienţa unor afecţiuni care se încadrează în categoria bolilor endocrine.
Rep.: La cât timp după înființare au apărut primele provocări?
A.T.: Provocările au început încă din timpul procesului de înfiinţare a ENDO Pacienţi. Însă cele în legătură cu pacienţii au apărut imediat ce am dat drumul la înscrieri în asociaţie. La început pacienţii erau dornici să afle cum îi putem ajuta, ne scriau pe mail, au sunat. Pe lângă serviciul pe care îl avem, încercam să facem faţă. Au fost şi nişte provocări personale care, pe mine, m-au făcut să încetinesc ritmul. Nu am mai reușit să răspund la mesajele care veneau pe mail sau social media. După o perioadă am reuşit să mai reglez situaţia. Apropo de ajutorul pe care îl putem oferi. Vreau să spun că, în acest moment, Asociaţia poate oferi informaţii despre traseul pacienţilor endocrini şi despre afecţiunile endocrine. Toate acestea sunt stabilite cu ajutorul medicilor.
Rep.: Tu ești și pacient. Știm acest lucru chiar de la tine. Cum caracterizezi relația cu medicii? Sunt convinsă că aici sunt foarte multe lucruri de spus.
A.T.: De fiecare dată când sunt întrebată despre relaţia dintre pacient şi medic spun că eu sunt un pacient atipic pentru că am acces la anumiţi medici, cărora le mulţumesc pentru grija pe care au avut-o pentru mine şi care încă mai au grijă de mine, suportă toate întrebările mele şi constatările mele,între controale, în legătură cu reacţia organismului meu. Relaţia dintre medic şi pacient ar fi bine să fie de colaborare, de participare a ambelor părţi la stabilirea tratamentului. Aici să nu se înţeleagă că pacientul stabileşte tratamentul. Cel care indică medicamentele care compun tratamentul este specialistul, medicul. Însă, este indicat ca acesta să-şi facă timp să asculte bolnavul povestind despre simptomele sale, chiar şi despre cele care la prima vedere par că nu sunt importante. Din păcate se invocă lipsa de timp şi numărul mare de pacienţi. Pe lângă faptul că nu există întotdeauna un dialog contructiv între pacient şi medic, mai am o nemulţumire. Medicii nu colaborează între ei, între specialităţi. Pacientul endocrin este bine să fie tratat multidisciplinar. Acest lucru încercăm să-l spunem ori de câte ori avem ocazia şi lansarea Asociaţiei a avut ca temă multidisciplinaritatea şi au fost invitaţi specialişti din multe domenii. Dacă doriţi să vedeţi cum a decurs lansarea şi ce au spus medicii din diverse domenii medicale puteţi accesa pagina de facebook a ENDO Pacienti, https://www.facebook.com/profile.php?id=61552592091760 sauhttps://fb.watch/riOT0yg_Qh/.
Rep.: Depinde cumva și de pacient această relație?
A.T.: În cadru acestei relaţii este bine să ne readucem aminte că pacienţii nu merg la clinici sau la spitale pentru că nu au ce face acasă, ci pentru că au nevoie de ajutor. Iar, atunci când mergem la medic este indicat să înţelegem că şi acesta este om, care are, ca oricare dintre noi, o anumită capacitate de muncă, are momentele sale de îngrijorare, de frustrare şi situaţii familiale care apar pe nepusă masă. Asta nu înseamnă că sunt scutiţi să-şi practice meseria cu profesionalism, însă ar putea să fie mai tacuţi şi atunci este bine să avem rabdare. Însă, atunci când intrăm în cabinetul medical trebuie să avem o hârtie pe care avem scris tot ce ne nemulţumeşte în legătură cu afecţiunea noastră, ce nu a mers bine de la ultimul consult şi ce întrebări avem. Astfel dialogul cu doctorul decurge mai uşor. Nu ne vom povesti viaţa în faţa medicului. Din păcate şi relaţia dintre medic şi pacient se încadrează în trendul din viaţa de zi cu zi. Nu mai avem răbdare unul cu celălat, nu ne ascultăm unul pe celălat şi nu acordăm atenţie. Încă sper că vom reînvăţa să comunicăm.
Rep.: Cum abordezi acei medici care te tratează, care ne tratează, fără a înțelege câtuși de puțin problema pentru care ajungem în cabinet?
A.T.: Din păcate această situaţie se leagă tot de procesul de comunicare deficitar. În acest caz, dacă nu sunt mulţumită caut alt medic. Şi sfatul acesta este greu de pus în practică. Deşi se pune că pacientul are dreptul la a doua opinie sau poate avea acces la doctorul cu care are comunicare, în care poate avea încredere, în practică nu se întâmplă acest lucru. Dacă bolnavul merge în aceeaşi unitate medicală la alt doctor poate avea două situaţii, să zicem chiar trei, dar a treia variantă este foarte rară. Prima variantă ar fi să nu-l primească nimeni că este pacientul altui coleg, a doua situaţie, medicul îl primeşte, dar nu-i dă atenţie suficientă pentru că presupune din start că nu va rămâne la el. Varianta cea mai rară este cea în care doctorul primeşte bolnavul pentru a doua opinie, este un dialog contructiv între cei doi şi colaborarea continuă. Deci este greu de dat un sfat cu aplicare generală.
Rep.: Revenind la asociația pe care o reprezinți, care sunt obiectivele voastre pe termen scurt? Dar îndelungat?
A.T.: În prezent suntem implicaţi într-o campanie educațională numită „Colesterol Alert!” pentru persoanele cu dislipidemie și diabet zaharat şi în cadrul căreia a fost realizat un studiu observaţional. Pregătim conferinţa de prezentare a acestuia. De asemenea, pregătim conferinţa care va marca Ziua Mondială a Tiroidei, când vom intermedia prima întâlnire dintre medici endocrinologi şi membrii asociţiei. Ne propunem să avem cât mai multe proiecte care să ajute la informarea pacienţilor cu boli endocrine, numai timp şi susţinere să avem.
Rep.: Cât de educați suntem, noi românii, în privința conștientizării bolilor endocrine?
A.T.: Îmi pare rău s-o spun, însă nu se ştie mare lucru despre bolile endocrine. Cei care aud de boala endocrină, se limitează la afectarea tiroidei. Dar, sistemul endocrin este mare şi este format din multe glande. Acestea sunt: hipotalamus, glanda pituitara sau hipofiza, tiroida, paratiroide, glande suprarenale, glanda pineala, pancreasul, timusul, ovarele şi testiculele. Iar afecţiunile endocrine: hipotiroidism, hipertiroidism, hipoglicemie, insuficienta suprarenala (boala Addison), boala Cushing, sindromul ovarelor polichistice, diabetul zaharat de tip 2, acromegalia, boala Graves, tiroidita Hashimoto, prolactinom – tumoră hipofizară, infertilitatea şi obezitatea.
Rep.: În privința medicației, sunt probleme? Suntem în urma altor state din acest punct de vedere?
A.T.: Sunt probleme în privinţa pacienţilor care suferă de hipoparatiroidism. Este un medicament care nu mai este pe piaţa din România, iar înlocuitorul nu-i ajută să-şi ţină boala sub control. Încercăm să rezolvăm această situaţie.
Rep.: Ce timp mai are Adriana și pentru ea? Ce faci când nu te ocupi de știri, meseria ta de bază, și când nici nu lucrezi pentru asociație?
A.T.: Adriana îşi face timp şi pentru ea. De la începutul anului mi-am propus să am grijă de organismul meu, de mintea mea şi de sufletul meu. Îmi aleg alimentele cu grijă, porţiile mici, mai sunt şi zile când nu-mi iese, însă nu mă critic pentru acest lucru, merg pe jos cât pot de mult, în general peste 10 mii de paşi, iar pentru sufletul meu citesc. Am ajuns la concluzia că toate schimbările pe care le-am făcut mă ajută, însă aplicarea lor pe termen lung înseamnă disciplină, fără nu se poate.
Rep.: Adriana, știm cu toții ce impact are o boală endocrină asupra aspectului exterior. Ce sfat le dai doamnelor, domnișoarelor care luptă pe acest front? Cum să depășească poate momentele când li se pun etichete de către cei din jur? Te-ai confruntat cu astfel de momente?
A.T.: Primăvara este momentul în care natura revine la viaţă şi tot ce este uscat este înlăturat. La fel putem face cu cei din jurul nostru. Dacă nu putem, nu avem curajul să-i îndepărtăm din viaţa noastră, îi putem ignora. Acest lucru este eficient şi de cele mai multe ori cei care pun etichete se schimbă, numai pentru că îşi doresc să se schimbe sau pur şi simplu pleacă ei din viaţa noastră. Pacientul endocrin care are probleme de greutate ştie cu ce se confruntă, nu are nevoie de etichete, de stigmatizare. Are nevoie de susţinere din partea familiei, a prietenilor şi de suportul echipei multidisciplinare, care nu există.
Rep.: Ai trecut prin astfel de momente? Cum le-ai depășit?
A.T.: M-am confruntat şi eu cu astfel de momente şi ştiu cât de mult dor. Ce am făcut? Mai întâi am încercat să mă echilibrez singură, să ţin diete, să fac sport. Am reuşit o perioadă să scad în greutate după care am pus la loc, chiar mai mult. În cele din urmă am cerut ajutorul unui psiholog şi abia când am început să mai rezolv din problemele emoţionale am reuşit să am o disciplină alimentară la care să adaug puţină mişcare. Realist vorbind, drumul este lung până la obţinerea rezultatelor pe care mi le doresc, însă nu mi se mai pare greu de realizat. Iar, cei care m-au etichetat au plecat pur şi simplu din viaţa mea sau dacă mă mai întâlnesc cu ei îi ignor. Renaşterea naturii să fie un exemplu pentru redescoperirea puterii noastre interioare cu ajutoul căreia putem realiza orice ne propunem.
